발달장애우의 사회적 독립을 돕고 있는 미국 민간단체들의 노력

미국인 100명당 3명꼴로 정신지체나 발달장애를 겪고 있는 것으로 알려졌다. 이에 미국에서는 발달장애를 가지고 태어난 아이를 양육해야 하는 부모들의 짐을 덜고, 평범하지 않은 삶을 살아가야 하는 발달장애 아동을 돕기 위한 프로그램이 민간단체로 중심으로 운영된다.

사랑스런 아이의 탄생은 신혼 가정에 축복이다. 때때로 어떤 가정에는 축복이 되어야 할 새 생명의 탄생이 슬픔을 가져다주는 경우도 있다. 예기치 않은 그리고 준비되지 않은 상태에서 장애를 가지고 태어난 아이를 맞아야 하는 많은 부모들은 새 생명 탄생의 기쁨도 잠시, 깊은 슬픔에 빠지게 된다.

현재 미국에는 약 720만 명이 정신지체나 발달장애 증상을 가지고 있는 것으로 알려지고 있는데, 이는 미국인 100명당 3명꼴로 정신지체나 발달장애를 겪고 있는 것이다. 이처럼 적지 않은 숫자의 발달장애아를 두고 있는 미국에서는 발달장애를 가지고 태어난 아이를 양육해야 하는 부모들과 평범하지 않은 삶을 살아가야 하는 발달장애 아동을 돕기 위해 민간단체들을 중심으로 다양한 장애우와 장애우 가족을 위한 교육 프로그램이 시행되고 있다.

발달장애 아동의 양육과 교육에 필요한 정보 무료 제공

정신지체나 뇌성마비 등으로 인한 발달장애를 겪는 아동을 양육하고 있는 가족들을 대상으로 장애아들을 어떻게 교육하고 돌봐야 하는지에 대한 교육과 상담, 그리고 장애아 치료를 돕는 서비스를 제공하고 있는 ‘BILY(Because I Love You)’라는 단체는 순수 민간단체로 발달장애를 가진 아이들의 증상과 성장과정에 대한 유용한 정보를 전하고, 장애아들의 교육에 필요한 자료와 조언을 통해 장애아들의 지적능력 발달을 돕는 한편 장애아와 함께 생활하는 가족들이 겪을 수 있는 스트레스를 풀어주는 심리 상담 서비스를 제공하고 있다.‘BILY’는 현재 캘리포니아주와 텍사스주를 비롯해 미국 내 14개 주와 캐나다에서 장애우 가족을 위한 교육 및 지원 서비스를 제공하고 있으며, 텍사스주에서는 매주 월요일 저녁 7시30분부터 9시30분까지 2시간 동안 발달장애를 가진 아동을 가족들을 대상으로 정기 모임을 가지고 있다. 정기모임에서는 자원 봉사자들로 구성된 스태프들이 발달장애 아동의 양육과 교육에 필요한 정보와 교육 서비스를 장애아 가족들을 대상으로 무료로 제공해 주고 있다.

이와 함께 뉴욕에서 처음 시작된 ‘발달장애우를 위한 커뮤니티 서비스(Community Services for the Developmentally Disabled)’는 발달장애를 가지고 있는 사람들을 대상으로 주거제공, 직업훈련, 그리고 교육 및 운동 프로그램 운영한다. 지난 1989년 82명의 스태프로 처음 서비스를 시작한 ‘발달장애우를 위한 커뮤니티 서비스’는 20년이 지난 지금 700명의 스태프가 장애우를 위한 약 40여 개의 다양한 프로그램을 운영하고 있다. 특히 이 닺단체는 발달장애우들이 가족의 도움이 없이도 사회에서 독립적으로 직업을 가지고 정상인들과 같이 생활 수 있도록 도와주는 역할을 하고 있다. 나아가 장애우들로 하여금 사회의 일원으로써 자신들이 가지고 있는 가능성을 충분히 발휘할 수 있도록 도와주기 위해 다양한 교육 서비스를 제공하고 있다.

‘발달장애우를 위한 커뮤니티 서비스’는 두 가지 종류의 일일 정신장애 치료 프로그램을 운영하면서 예술활동을 통한 정신장애 치료활동으로 미술과 음악, 그리고 연극 등 예술활동을 시행하고 있다. 그리고 레크리에이션 프로그램에서는 연극과 댄스 등 문화활동을 통해 장애우들의 정서발달과 발달장애 치료에 기여하고 있다.

사회생활 적응 위한 직업교육과 가정교육 병행

‘발달장애우를 위한 커뮤니티 서비스’는 발달장애를 가진 장애우들을 독립적인 사회의 구성원으로 훈련하기 위해 직업훈련 서비스도 제공한다. 먼저 발달장애우들이 하기에 적합한 일자리를 찾아서 장애우들에게 소개해 주고, 그 일자리에 지원하기위한 준비와 이력서 쓰기, 면접준비 등을 도와준다. 그리고 고용이 확정되면, 그 일자리에 적합한 기술과 능력을 갖출 수 있도록 특별 교육과 훈련을 시키고, 장애우가 일을 시작한 처음 몇 주간은 장애우와 함께 출근하여, 장애우가 완전히 일에 적응 할 때 까지 옆에서 장애우의 업무적응을 도와준다. 그 이후에도 2달에 한 번씩 정기적으로 장애우의 직장을 찾아 장애우가 일하는데 어려움은 없는지 점검하는 서비스를 통해 발달장애우가 독립된 사회 구성원으로써 자립할 수 있도록 도와주고 있다.

또한 발달장애우들의 독립된 사회생활 훈련을 위해 직업교육과 함께 집안에서의 생활과 관련된 훈련도 병행하고 있다. 커뮤니티 서비스의 스태프들이 일주일에 3번 장애우의 집을 직접 방문하여 장애우와 함께 집안일을 직접 하면서 장애우들이 스스로 집안일을 할 수 있도록 교육을 실시한다. 뿐만 아니라, 경제적인 독립을 돕기 위해 가계부 쓰기를 포함한 집안의 재정 관리에 대한 훈련, 안전에 대한 교육, 그리고 이동에 대한 훈련 등의 서비스를 제공하고 있다. 자립을 위한 훈련과 함께 ‘발달장애우를 위한 커뮤니티 서비스’는 일대일 도우미 서비스를 통해 장애우들이 의료 서비스와 경제적인 지원 서비스, 그리고 장애 극복을 위한 훈련 프로그램 서비스 등을 제대로 받을 수 있도록 돕고 있다.

‘발달장애우를 위한 커뮤니티 서비스’ 센터에서는 1주일 동안 매일 각각 다른 프로그램을 운영하고 있어 장애우들이 다양한 프로그램을 통해 자기계발과 사회적응 훈련, 그리고 장애 치료 활동을 할 수 있도록 도와주고 있을 뿐만 아니라, 각종 여가활동을 즐길 수 있는 프로그램들과 레크리에이션 활동도 병행하고 있어 여가시간을 즐길 수 있는 기회도 제공해 주고 있다.

장애우 위한 문화예술과 관련된 프로그램 운영

발달 장애우들을 위한 교육 프로그램에는 미술, 댄스, 연극 등 문화예술과 관련된 프로그램이 함께 운영되고 있다. 미술, 연극 등 문화예술 프로그램들은 정신지체 등 발달장애를 겪고 있는 장애우들의 치료에 매우 긍정적인 영향을 미치고 있어 장애우 가족들로부터 큰 호응을 얻고 있다. 1985년부터 서비스를 시작한 미국의 ‘모든사람을 위한 예술(Arts for All)’이라는 단체는 발달장애를 겪고 있는 장애인들이 다른 일반인들처럼 문화예술과 관련된 교육과 훈련, 그리고 예술을 직접 체험하고 경험할 수 있는 기회를 제공하기 위해 만들어진 비영리 단체다. 만3세의 어린이부터 성인에 이르기까지 장애를 가진 모든 사람들을 대상으로 문화예술과 관련된 교육 및 체험 프로그램을 운영하고 있는 ‘Arts for All ’은 약 10여 개의 자체 프로그램을 통해 장애우들에게 문화예술 서비스를 제공하고 있다.

매일 서비스 센터에서 운영되고 있는 일일 프로그램은 발달장애를 겪고 있는 성인들을 대상으로 오전에 연극과 세라믹, 그리고 그림 그리기 등 이용한 예술교육을 실시하고 오후에는 음악, 댄스, 그리고 말하기 훈련을 통해 장애우들의 정서 발달과 사회적응력 향상을 돕고있다. 연령대별로 반을 나누어 진행되는 어린이들을 위한 프로그램은 월요일부터 금요일까지 방과후에 진행이 되는데, 연극, 그림, 음악활동, 댄스, 그리고 세라믹 등의 문화예술 교육 서비스를 제공되고 있다. 발달장애를 껶고 있는 취학전 아동을 대상으로 한 프로그램에서는 댄스, 음악, 연극 등 문화 예술 프로그램뿐만 아니라, 야외활동을 통해 아이들의 체력단련과 사회적응 훈련을 병행해서 실시하고 있다.

이와 함께 특별활동으로 여름방학과 겨울방학 기간에 문화예술 캠프를 열어 오전 7시30분부터 오후 6시까지 발달장애우들을 대상으로 연극, 댄스, 음악, 미술 등 다양한 예술 활동과 게임, 요리 등 취미활동도 실시하고 있다. 그리고, 캠프 마지막주에는 가족들을 초청하여 그동안 캠프에서 배운 기량을 마음껏 발휘하는 발표회를 개최한다. 이러한 문화예술 교육은 발달장애우들의 지능과 감성 계발에 크게 기여하여 장애치료에도 효과를 거두고 있는 것으로 나타났다. 학교에 다니는 발달장애 아동을 둔 가정을 돕기 위해 장애아를 위한 방과후 특별활동으로 레크리에이션과 사회적응 훈련, 그리고 학과 보충 수업 등의 서비스도 제공한다. 아울러 발달장애 때문에 가정이나 직장에서 학대를 받았거나 범죄의 표적이 된 장애우들을 위한 쉼터를 운영하고 있다. 범죄나 학대로 인해 거주할 곳이 없거나 생활이 어려운 장애우들을 대상으로 쉼터에서 재활 훈련과 심리치료 등을 통해 정상생활을 되찾을 수 있도록 지원하고 있다.

이처럼 다양한 프로그램들을 통해 장애인들의 치료와 교육, 그리고 사회적 독립을 돕고 있는 미국 민간단체들의 노력과 정신지체와 발달장애를 겪는 장애인들에 대한 학대가 방송국 시사고발 프로그램의 단골 소재가 되고 있는 우리나라의 현실을 비교해 볼 때 안타까운 마음을 금할 수 없다. 장애인들을 위한 우리나라 정부와 민간단체, 그리고 기업들의 적극적인 지원과 관심이 절실하다.